La Principessa delle Asturie ha presieduto ieri un atto, emotivo e istruttivo,
nel Senato spagnolo, dedicato alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare. E'
questo un argomento che Letizia Ortiz segue da molto vicino, patrocinando
associazioni e partecipando ad atti.
Ieri, con tutti i senatori, ha potuto ascoltare le storie incredibili, di
sofferenza e coraggio, delle persone che soffrono malattie rare, e per questo
non sempre studiate, e delle loro famiglie. Perché una cosa è risultata chiara
dalle testimonianze: una malattia rara non colpisce solo una persona, ma cambia
per sempre la vita e gli equilibri della sua famiglia. E, come ha voluto sottolineare la Principessa nel suo discorso, "nel giorno della Festa della Donna", le malattie rare richiedono in particolare un grande sforzo da parte delle donne, che diventano "i pilastri a cui si afferrano le famiglie dei malati". Sono state soprattutto loro a portare testimonianze, sofferenze e, però, speranze nell'aula del Senato.
C'è stata particolare emozione quando Luisa Mesonero ha raccontato il calvario
della sua famiglia, quando al figlio Rubén, che adesso ha nove anni, e che
allora aveva quattro mesi, è stata diagnosticata una neurofibromatosi di tipo
uno ("abbiamo impiegato tre mesi a imparare la parola" ha commentato),
che, tra le varie conseguenze, porta a un rigonfiamento di parte del viso del
bambino, che rimane così sfigurato.
Rubén era accanto a sua madre, mentre raccontava le difficoltà di questi anni,
tra esami, ricerche di cura e incontri con i medici; la sua voce si spezzava di
tanto in tanto, il silenzio in sala era partecipe e il volto della Principessa
era sempre più serio ed emozionato. Alla fine del suo discorso Luisa ha voluto lasciare la
parola a Rubén, che ha salutato i presenti e ha chiesto "un favore",
che ci siano i fondi per studiare la sua malattia e aiutarlo a guarire; il
gesto più inaspettato,però, è stato il saluto e il bacio che ha lanciato a
Letizia, chiamandola princesita. Probabilmente è stato il momento più
emozionante di un atto duro ed emotivo, che, come riportano i media, non ha lasciato
indifferente neanche Letizia.
Da youtube, un video con parti del discorso di Luisa Mesonero e, alla fine, le
parole e il gesto di Rubén (nel canale della Casa Reale spagnola c'è un altro video di questo atto, in cui si ascoltano altre parole di una madre: "Sono malattie 'per ricchi', per tutte le spese che comportano in viaggi, esami medici")